Leur vie transformée par Floralie

Par Patricia Blackburn
Leur vie transformée par Floralie

Toutes les naissances sont extraordinaires. Mais celle de la petite Floralie, de Sainte-Martine, a bouleversé d’une manière inattendue la vie de ses parents.

Elle est née prématurément le 4 mars, à l’hôpital Sainte-Justine, par césarienne. Une trentaine de spécialistes assistaient à sa naissance. Une vingtaine étaient là pour le bébé. Une dizaine autour de sa mère.

Floralie avait un tératome sacro-coccygien. Dans une formule vulgarisée, il s’agit d’une tumeur externe qui se développe à la hauteur du coccyx, et qui peut parfois atteindre une grosseur impressionnante. Celle de Floralie était pratiquement aussi grosse que sa tête.

Il y avait une chance sur 45 000 qu’elle naisse avec un tel problème. Et les chances que cette tumeur soit cancéreuse étaient encore plus minces. Or, c’était malheureusement le cas.

Surprise totale

Les parents de Floralie, Marie-Claude Guérin et Benoît Billot, venaient à peine de quitter Montréal pour s’établir dans une maison tranquille de Sainte-Martine. Déjà parents d’une petite fille de 22 mois, leur vie a subitement pris un virage imprévu.

Personne ne veut avoir un enfant malade. Mais quand ça arrive, on y fait face. On n’a pas le choix – Benoît Billot

Car jusqu’à la 30e semaine de grossesse de Mme Guérin (une grossesse normale en compte 40), tout leur laissait croire que leur enfant à naître serait en bonne santé.

«Ce genre de problème est normalement visible à l’échographie de la 20e semaine», nous dit Mme Guérin. Mais lors de cet examen, la tumeur est passée sous le radar.

Des contractions prématurées ont toutefois éveillé les soupçons. Le médecin de l’Hôpital Anna-Laberge qui a procédé à l’échographie de contrôle a tout de suite décelé le problème. Mme Guérin a été dirigée à la clinique pour les grossesses à risques élevés (GARE) de l’hôpital Sainte-Justine. Là, des examens plus poussés ont confirmé un tératome sacro-coccygien. «Vu sa grosseur, c’était très dangereux, autant pour moi que pour le bébé» dit la mère, encore éprouvée.

Opération délicate

La première rencontre entre Floralie et sa maman après l’opération.(Photo:Gracieuseté, Marie-Claude Guérin)

Mme Guérin a dû supporter pendant trois semaines d’intenses contractions pour éviter une naissance trop prématurée. Car le bébé devait se développer au maximum afin d’être assez fort pour subir l’importante chirurgie qui l’attendait. La césarienne a été réalisée à la 33e semaine de grossesse avec grandes précautions. Car le tératome était alimenté par le cœur du bébé. Une fuite de sang aurait pu être fatale.

L’ablation de la masse s’est somme toute bien déroulée. Après quelques complications postopératoires, et quelques semaines en observation, Floralie a pu quitter l’hôpital pour s’installer avec sa grande sœur et ses parents à Sainte-Martine.

Amour insoupçonné

Les parents n’auraient jamais pensé qu’une telle situation puisse leur arriver. «Ce n’est pas génétique. C’est vraiment une malchance», disent-ils. «Il y a un deuil à faire, par rapport à la vie qu’on imaginait, poursuit Mme Guérin. Mais quand ça nous arrive, on se découvre des ressources qu’on ne pensait pas avoir.»

Le couple, déjà très attaché à son nouveau-né, qu’il nomme «la petite guerrière», dit d’ailleurs concentrer son énergie sur le positif. «On ne pense pas trop aux complications possibles. Ça ne sert à rien», dit M. Billot en tenant, bien collé sur son cœur, sa fille endormie.

Selon les statistiques, elle a 90% de chances de survie. Les cellules cancéreuses qui étaient présentes dans la tumeur laissent toutefois planer une ombre. «C’est comme une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes» illustre la maman.

Au problème de santé s’ajoute des préoccupations financières. «On ne peut pas vraiment se contenter d’un seul salaire» exprime Mme Guérin, qui appréhende difficilement son retour au travail avec les nombreux rendez-vous et suivis médicaux.

Une tumeur énorme

  • Poids du bébé à la naissance : 3 150 g
  • Poids approximatif de la tumeur : 760 g
  • Risques possibles : présence de cellules cancéreuses ailleurs dans le corps (traitement de chimiothérapie), problèmes d’incontinence.
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Alexandra
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Alexandra

J’admire tellement ton courage ma belle