Survivante d’une grave maladie, Amanda a des rêves plein la tête

Par Michel Thibault
Survivante d’une grave maladie, Amanda a des rêves plein la tête
Amanda garde précieusement la page du Journal de Montréal qui raconte l'histoire de ses premiers mois de vie hors du commun. (Photo : Michel Thibault)

Amanda Raymond-Lamoureux est née avec un point en commun avec le Costa Rica. Elle n’avait aucun système de défense. Un pays peut exister sans armée. Pour le corps humain, des soldats qui attaquent virus et microbes, c’est une question de vie ou de mort.

Grâce à la médecine, aux soins de ses proches, à son courage et aux sous de la société québécoise, la vie a gagné. Amanda a fêté son 12e anniversaire de naissance le 26 avril et elle est en pleine forme.

«Elle a tout un parcours !» témoigne son grand-père Serge Mailloux. «Ça valait la peine de se battre pour elle. Elle a le goût de vivre. Elle est pleine de joie !» affirme sa grand-mère Richère-Céleste Raymond. «C’est mon petit trésor. Elle aime la vie, elle bouge tout le temps», renchérit son mari que la petite appelle pépère.

Maladie rare

Amanda a le syndrome de DiGeorge. Une maladie héréditaire rare qui peut provoquer divers troubles dans l’organisme. À la naissance, la petite fille de Châteauguay n’avait pas de système immunitaire en raison de l’absence d’une glande appelée thymus. Une malformation affectait aussi son cœur.

Amanda a été sauvée par une greffe de thymus réalisée à l’hôpital Duke en Caroline du Nord alors qu’elle avait 11 mois. Le gouvernement du Québec a payé l’opération au coût d’un million de dollars. L’établissement est le seul au monde à réaliser ce type d’intervention très spécialisée, rapportait à l’époque Le Journal de Montréal, qui a fait la une avec la nouvelle. Amanda a été la première Québécoise à en bénéficier.

«Sans ça, une petite grippe pouvait la tuer», souligne Serge Mailloux.

Pour éviter une infection fatale, Amanda a passé les 19 premiers mois de sa vie en isolation totale. Si elle bénéficie aujourd’hui d’un système immunitaire, il est relativement faible et elle doit prendre toutes sortes de précautions comme ne pas étancher sa soif aux abreuvoirs publics.

À cœur ouvert

Pour corriger une anomalie, Amanda a été opérée à cœur ouvert à 4 mois et à 11 ans. «On nous a annoncé qu’elle devait être opérée d’urgence. On a eu un an et demi d’attente. Il ne fallait pas qu’elle court, qu’elle bouge et elle est très active. C’était l’enfer !» se rappelle Richère-Céleste Raymond.

Rêves d’enfants

Un jour, Amanda lui a formulé une demande. «Elle avait huit ans. Elle m’a dit : si j’ai le droit à mon rêve d’enfants, j’aimerais ça aller-là. Elle m’a montré une photo du château de Walt Disney», mentionne la grand-maman.

La Fondation Rêves d’Enfants a exaucé son souhait en 2018. Amanda a découvert le monde de Mickey en Floride en compagnie de ses grands-parents qui l’élèvent et d’autres membres de sa famille. «On a été gâtés comme des rois !» dit la principale intéressée.

Ses grands-parents sont infiniment reconnaissants envers l’organisation de bienfaisance. «C’est des magiciens ! La magie qu’ils mettent dans les yeux des enfants, c’est incroyable. Ils ont le tour !» affirme Richère-Céleste Raymond.

«Chaque enfant devrait avoir la chance d’aller à Disney une fois dans sa vie. Moi-même, je me suis senti à sept ou huit ans», confie Serge Mailloux.

La Fondation Rêves d’Enfants fait durer le plaisir. Elle a souligné le 12e anniversaire d’Amanda avec une fête spéciale à la rôtisserie Saint-Hubert de Châteauguay, payée par la fondation Saint-Hubert, le samedi 27 avril.

Pour l’occasion, Le Soleil de Châteauguay a eu le privilège d’interviewer l’unique Amanda chez elle à Châteauguay. Voici les réponses à quelques questions de cette grande fille dynamique aux cheveux dignes de la princesse Rapunzel et passionnée de Playmobil.

Q  Quel souvenir gardes-tu de ton 12e anniversaire ?

R «D’avoir eu mon livre. Le vieil arbre et l’oiseau.»

Q Qu’est-ce qui t’a le plus impressionnée à Disney ?

R  «On a été dans un manège. Moi et mamie on était devant. C’est un manège qui arrosait. Pépé était le deuxième. Et les deux, ma tante Christiane et mon oncle Michael, étaient derrière. Le manège nous a carrément arrosés. Quand on a tourné de côté, le manège a arrosé ma tante Christiane et mon oncle Michael et un petit peu pépé. On s’est moqués de pépé, ma tante Christiane et mon oncle Michael.

Q  Comment tu te vois dans le futur, qu’aimerais-tu faire ?

R  «Professeur d’école. Parce que j’aime l’école. J’ai souvent des bonnes notes dans ma dictée. »

Q  Dans tes souvenirs, c’était quoi le plus difficile avec ta maladie ?

R  «Quand je ne pouvais plus bouger. Le docteur avait dit que je ne pouvais plus courir. À chaque fois que je courais, Mme Ninon, ma maîtresse, elle disait arrête de courir, arrête de courir.»

Q  Qu’est-ce que tu dirais à d’autres enfants gravement malades ?

R «Qu’ils écoutent les médecins. Qu’ils prennent soin d’eux et qu’il faut prendre les médicaments. Il ne faut pas s’enfuir, comme moi j’ai fait.

Q As-tu des rêves ?

R  «Oui, c’est devenir youtubeuse. Je parlerais des Playmobil, de médecin, de tout ce qui me passe par la tête, surtout sur les professeurs, surtout comment éviter les maladies.»

 

 

 

 

 

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